희귀질환자의료비지원사업
희귀질환자 의료비지원 사업안내
의료비의 경제적 부담이 과중한 저소득층 희귀난치성질환자에 대한 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적 · 심리적 안녕을 도모하고 시민건강 및 복지수준 제고를 위한 사업입니다.
지원 대상자
- 지원대상 : 신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산 기준 만족자
- 지원 항목
- 1) 요양급여비용 중 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용)
- 진료비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료
- 2) 간병비(월 30만원, 대상질환 105개에 한함)
- 3) 특수식이 구입비
- 특수조제분유, 옥수수전분
- 1) 요양급여비용 중 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용)
지원항목별 지원범위
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| 구분 | 건강보험가입자 | 의료급여수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자 | ||||
|---|---|---|---|---|---|---|
| 소득 · 재산 기준만족 | 해당 조건 만족 | |||||
| 지원대상 | 1,413개 대상질환 | 지정된 대상질환 | 혈우병환자 중 해당자 | 지정된 대상질환 | 지정된 대상질환 | |
| 요양급여 중 본인부담금 | 요양급여비 | O지원 가능 | O지원 가능 | |||
| 만성신장병 요양비 |
O지원 가능 | |||||
| 보조기기 구입비 |
O지원 가능 | |||||
| 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 |
O지원 가능 | |||||
| 간병비 | O지원 가능 | |||||
| 특수식이 구입비 | 특수조제분유, 저단백즉석밥 |
O지원 가능 | O지원 가능 | |||
| 옥수수전분 | O지원 가능 | 18세미만 | O지원 가능 | |||
소득·재산 적용 기준
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| 구분 | 가구 기준 | 소득기준 | 재산기준 |
|---|---|---|---|
| 희귀질환 | 환자가구 | 기준 중위소득 140% 미만 | 「희귀질환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시」 제7조에 따른 지침으로 질병관리청장이 정하는 기준 |
| 부양의무자가구 | 기준 중위소득 200% 미만 | ||
| 4대 질환 | 환자가구 | 기준 중위소득 160% 미만 | |
| 부양의무자가구 | 기준 중위소득 240% 미만 |
※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 140% 미만)
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
2026년도 소득·재산기준 일람표
2026년 환자가구 소득기준 일람표
(단위 : 원/월)
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| 가구규모 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀질환 (140%) | 3,589,933 | 5,879,009 | 7,502,650 | 9,092,633 | 10,579,407 | 11,978,333 | 13,321,210 |
| 4대 질환 (160%) | 4,102,781 | 6,718,867 | 8,574,458 | 10,391,581 | 12,090,750 | 13,689,523 | 15,224,240 |
※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 130% 미만)
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
2025년 환자가구 재산기준 일람표
(단위 : 원)
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| 가구 규모/지역 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀질환 | 서울 | 370,791,006 | 417,842,949 | 451,216,836 | 483,898,920 | 514,459,569 | 543,214,461 | 570,817,266 |
| 기타 | 232,791,006 | 279,842,949 | 313,216,836 | 345,898,920 | 376,459,569 | 405,214,461 | 432,817,266 | |
| 4대 질환 | 서울 | 1,235,970,020 | 1,392,809,830 | 1,504,056,120 | 1,612,996,400 | 1,714,865,230 | 1,810,714,870 | 1,902,724,220 |
| 기타 | 775,970,020 | 932,809,830 | 1,044,056,120 | 1,152,996,400 | 1,254,865,230 | 1,350,714,870 | 1,442,724,220 | |
등록절차
-
다음단계로
등록 신청
-
다음단계로
소득·재산조사
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다음단계로
지원대상자 선정 및 등록
-
의료비 지원
제출서류
- ① 발급일자가 최근 3개월 이내인 진단서 1부(신규 신청)
- ② 장애정도 확인 서류 사본 1부(해당자에 한함)
- ③ 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)
- ④ 임대차계약서(해당자에 한함)
- ⑤ 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)
- ⑥ 지원대상자(환자 또는 보호자* 명의)의 통장사본 1부
- ⑦ 건강보험 자격확인은 보건소에서 ‘행정정보공동이용’을 통해 확인(보건소에서 확인이 불가능한 경우 건강보험증 사본을 요청할 수 있음)
관련 사이트
질병관리청 희귀질환 헬프라인 사이트 바로가기