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희귀질환자의료비지원사업

희귀질환자 의료비지원 사업안내

의료비의 경제적 부담이 과중한 저소득층 희귀난치성질환자에 대한 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적 · 심리적 안녕을 도모하고 시민건강 및 복지수준 제고를 위한 사업입니다.

지원가능 질환

  • 희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환 1,338개
  • 희귀 · 난치성 질환자 의료비 지원은 산정특례등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀 · 난치성질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청하도록 함

지원 대상자

지원대상별 지원범위

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지원대상별 지원범위 - 구분(지원대상), 의료급여수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자(지정된 대상질환), 건강보험가입자(소득 · 재산 기준을 만족하는 경우 (133종 대상질환, 지정된 대상질환), 소득 · 재산과 관계없이 해당조건 만족 시 지급(혈우병환자중 해당자, 지정된 대상질환))를 나타낸 표입니다.
구분의료급여수급권자
및 차상위 본인부담
경감대상자
건강보험가입자
소득 · 재산 기준만족해당 조건 만족
지원대상지정된
대상질환
1,338개
대상질환
지정된
대상질환
혈우병환자 중
해당자
지정된
대상질환
요양급여 중 본인부담금요양급여비 O지원 가능 O지원 가능
만성신장병
요양비
O지원 가능
보조기기
구입비
O지원 가능
인공호흡기 및
기침유발기
대여료
O지원 가능
간병비 O지원 가능 O지원 가능
특수식이
구입비
특수조제분유,
저단백즉석밥
O지원 가능 O지원 가능
옥수수전분 O지원 가능 O지원 가능 18세미만
2025년 기준중위소득

(단위 : 원/월)

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2024년 기준중위소득 - 가구규모, 기준 중위소득 1인, 2인, 3인, 4인, 5인, 6인, 7인을 나타낸 표입니다.
가구규모1인2인3인4인5인6인7인
기준 중위소득 2,392,013 3,932,658 5,025,353 6,097,773 7,108,192 8,064,805 8,988,428

※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 923,623원씩 증가

2025년 환자가구 소득기준 일람표

(단위 : 원/월)

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2025년 환자가구 소득기준 일람표 - 가구규모, 희귀질환(120%), 4대 질환(160%), 1인, 2인, 3인, 4인, 5인, 6인, 7인을 나타낸 표입니다.
가구규모1인2인3인4인5인6인7인
희귀질환
(140%)
3,348,818 5,505,721 7,035,494 8,536,882 9,951,469 11,290,727 12,583,799
4대 질환
(160%)
3,827,221 6,292,253 8,040,565 9,756,437 11,373,107 12,903,688 14,381,485

※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 130% 미만)

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2025년 환자가구 재산기준 일람표

(단위 : 원)

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2025년 환자가구 재산기준 일람표 - 가구 규모 / 희귀질환(서울,경기,광역·세종·창원,기타,서울)별, 4대질환(서울,경기,광역·세종,창원,기타)별, 1인, 2인, 3인, 4인, 5인, 6인, 7인을 나타낸 표입니다.
가구 규모/지역1인2인3인4인5인6인7인
희귀질환서울 365,834,892 410,170,000 441,614,460 472,475,468 501,552,302 529,080,719 555,659,784
경기 308,834,892 353,170,000 384,614,460 415,475,468 444,552,302 472,080,719 498,659,784
광역∙세종∙창원 299,834,892 344,170,000 375,614,460 406,475,468 435,552,302 463,080,719 489,659,784
기타 227,834,892 272,170,000 303,614,460 334,475,468 363,552,302 391,080,719 417,659,784
4대 질환서울 1,219,449,640 1,367,233,333 1,472,048,201 1,574,918,225 1,671,841,007 1,763,602,398 1,852,199,281
경기 1,029,449,640 1,177,233,333 1,282,048,201 1,384,918,225 1,481,841,007 1,573,602,398 1,662,199,281
광역∙세종∙창원 999,449,640 1,147,233,333 1,252,048,201 1,354,918,225 1,451,841,007 1,543,602,398 1,632,199,281
기타 759,449,640 907,233,333 1,012,048,201 1,114,918,225 1,211,841,007 1,303,602,398 1,392,199,281

※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

지원대상 의료비

  • 요양급여비용 중 본인부담금
  • 보조기기 구입비
  • 인공호흡기 및 기침유발기 대여료
  • 만성신장병 환자는 처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품판매업소에서 구입 및 사용한 금액 구입비를 지원(이하 “만성신장병 요양비”라 함)
  • 간병비
  • 특수식이 구입비

등록절차

  • 등록신청서 접수(보건소)

  • 지원기준 적합여부 확인

  • 등록(등록증 발급)

  • 심사결과 통보 및 등록

신청서류

등록신청서, 개인정보제공동의서, 금융거래정보 제공동의서, 소득재산정보 제공동의서, 소득재산관계서류(임대차계약서, 월급명세서, 잔액·부채증명서, 자동차보험계약서 등), 장애인등록증 사본 (신장투석환자 및 간병비 지원자), 입금통장 사본

의료기관 방문 시 의료비 지원 절차

  • 진료

  • 수납시 등록증 제시

  • 지원자격 확인

  • 본인부담금 면제

※ 자격증 미지참, 자격 미확인 등으로 본인부담금을 지불한 경우, 사후 국민건강보험공단 지사 서면청구

관련 사이트

질병관리청 희귀질환 헬프라인 사이트 바로가기

문의 : 문경시 보건소 054-550-8072

페이지 담당자
  • 보건사업과 (054-550-8072)
최종 수정일자
2025-01-14
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